Neurodiversidad y neurodivergencia: qué son y por qué se celebran

«La neurodiversidad, para mí, significa tanto una celebración fabulosa de todo tipo de mentes individuales como un reconocimiento serio y holístico de la necesidad de la diversidad para que la sociedad sobreviva, prospere e innove», lo cual, según señala García, requiere que la sociedad «dé la bienvenida a las personas neurodivergentes y les proporcione las herramientas necesarias para vivir una vida con dignidad». Eric M. García, Comunidad Autista y el Movimiento por la Neurodiversidad: Historias desde la Primera Línea

Partir de esta visión del funcionamiento neurológico diverso es fundamental porque sitúa el foco donde debe estar: en las personas y en las condiciones reales que necesitan para vivir con un nivel adecuado de autonomía, respeto y funcionalidad.

También implica la consideración de las diferencias de las personas neurodivergentes como parte estructural de la diversidad humana. Algunas aportan ventajas claras (tanto para el individuo como para la sociedad); otras generan vulnerabilidades significativas, sobre todo cuando el entorno está diseñado para un tipo concreto de funcionamiento.

Reconocer la diversidad como un hecho biológico y social, no significa romantizar ni negar las dificultades que pueden surgir en áreas como la regulación emocional, el funcionamiento ejecutivo, el procesamiento sensorial o la interacción social. Las personas neurodivergentes, incluso aunque dispongan de fortalezas marcadas, se enfrentan a dificultades, en algunos casos realmente severas.

DEFINICIONES IMPORTANTES

Antes de definir: una aclaración necesaria

Hablar de neurodivergencias implica que se está adoptando un posicionamiento concreto ante ciertos funcionamientos humanos que, hasta hace poco, se interpretaban exclusivamente desde la patologización. No es un concepto neutro ni estrictamente clínico. Utilizar la palabra neurodivergencia significa asumir, como mínimo, que la diversidad en el funcionamiento neurológico forma parte natural de la variabilidad humana.

Dentro de esta mirada, algunas corrientes activistas sostienen que estas diferencias no contienen en sí mismas ninguna patología y que deben entenderse únicamente como variaciones humanas dentro del espectro de funcionamiento neurológico, del mismo modo que ocurre con otros rasgos. Desde esa perspectiva, la neurodivergencia es, ante todo, una reivindicación política y social que busca dignidad, reconocimiento y derechos.

Otras aproximaciones, más clínicas o funcionales, reconocen la diversidad neurológica (con sus fortalezas asociadas) y cuestionan la patologización histórica, pero pueden mantener ciertos aspectos clínico/diagnósticos.

Neurodiversidad

La neurodiversidad describe el hecho de que la especie humana incluye múltiples formas de funcionamiento neurológico. No se refiere a diagnósticos, sino a la variabilidad natural en la manera en que las personas perciben, procesan y responden al mundo. Es un concepto poblacional: abarca todas las mentes humanas, tanto las mayoritarias (neurotípicas) como las minoritarias (neurodivergentes).

Más allá de la descripción biológica, el término Neurodiversidad, acuñado por la socióloga Judy Singer, también da nombre a un movimiento social y político. Este movimiento busca el reconocimiento de la diferencia neurológica como una categoría de diversidad humana (similar a la etnia o el género), basada en el Modelo Social de la Discapacidad. Desde esta óptica, la neurodiversidad es el paraguas que agrupa a las neurominorías y representa una lucha por los derechos civiles, la desestigmatización y la inclusión de las personas neurodivergentes.

Neurodivergencia

La neurodivergencia se refiere a aquellos perfiles cuyo funcionamiento cognitivo, emocional o sensorial se aleja de los patrones estadísticamente predominantes. Incluye condiciones como el autismo, el TDAH, la dislexia, la discalculia, el síndrome de Tourette y otros estilos de procesamiento que no encajan en el marco “típico”. Para algunas personas también pueden incluir las altas capacidades, lo que nos hace considerar coexistencias como la Doble o la Triple excepcionalidad; es decir, cuando estas altas capacidades se presentan con una o más condiciones neurodivergentes, como el autismo, el TDAH y la dislexia, lo que puede dificultar que se detecten.

La neurodivergencia no implica déficit inherente, pero sí una forma distinta de operar que puede generar desajustes, sobre todo en entornos poco flexibles.

Neurotípico

El término neurotípico designa a las personas cuyo desarrollo neurológico y funcionamiento cognitivo coincide con el funcionamiento mayoritario y por lo tanto encaja con las expectativas implícitas y explícitas del entorno.

Funcionamiento divergente

Más allá de las etiquetas diagnósticas, muchas personas presentan patrones de funcionamiento que combinan sensibilidad sensorial o emocional (lo cual puede conllevar dificultades en la regulación de las emociones), rigidez cognitiva, vulnerabilidad al estrés, problemas relacionados con el funcionamiento ejecutivo o intereses intensos. Este conjunto configura su modo de estar en el mundo y explica, en gran medida, tanto sus fortalezas como los puntos en los que el entorno puede volverse especialmente desafiante. Por ejemplo, al invalidar el funcionamiento que se aparta del mayoritario o al mantener entornos y funcionamientos que resultan hostiles para las minorías neurodivergentes.

HITOS DE LOS MOVIMIENTOS POR LA NEURODIVERSIDAD

Finales del S. XX: Las Primeras Voces Autistas Públicas 

Personas como Temple Grandin y Donna Williams comparten sus percepciones internas y experiencias sensoriales del autismo.

Grandin, experta en conducta animal, mostró ,entre otras cosas, que hay diferentes formas de pensar y que algunas personas, como ella, en lugar de pensar mediante palabras y de forma lineal (lo más valorado por nuestro sistema educativo), lo hacen en imágenes, mientras que otros pensadores, también visuales, lo hacen a través de patrones. Repetidamente, ha señalado que estos pensadores visuales son excluidos  desde la escuela, desperdiciando así su talento.

 Mediante estas voces, que narran sus experiencias internas, el autismo comienza a considerarse como una forma diferente de experimentar y procesar el mundo, en lugar de únicamente una lista de déficits.

1998: Acuñación del Término Neurodiversidad

 La socióloga autista australiana Judy Singer introduce el término, el cual proporciona un marco conceptual y político para entender las diferencias neurológicas como una categoría de diversidad humana, no solo como una patología.

Inicio del S. XXI: Crecimiento de la Comunidad Online

Las personas neurodivergentes se conectan globalmente para compartir experiencias y luchar contra narrativas históricamente negativas (como las que culpaban a los padres o promovían 'curas'). Permite la formación de las neurominorías como una identidad cultural y política, consolidando el movimiento por los derechos civiles.

Actualidad: Adopción del Modelo Social

El movimiento se alinea firmemente con el Modelo Social de la Discapacidad, enfocando las barreras no en el individuo, sino en un entorno social inflexible y excluyente. Redirige el objetivo de la intervención hacia la adaptación del entorno (educación, empleo, diseño) para acoger la diferencia.

En el momento actual, coexisten diferentes miradas y concepciones tanto de las neurodivergencias en general como de cada una de las condiciones que tienen un lugar bajo el paraguas de la neurodivergencia. Lo que las propias personas neurodivergentes están reclamando es que su voz sea una de las voces prominentes ("Nada sobre nosotros sin nosotros") en todo aquello que les concierne. Esto no significa, ni mucho menos, que exista consenso ni siquiera dentro del propio activismo sobre los diferentes aspectos que continúan debatiéndose. Estamos en un territorio en construcción, en que los diferentes enfoques no se ponen fácilmente de acuerdo, ya que se están debatiendo temas profundos y complejos, que obligan a revisar miradas que no habían sido seriamente cuestionadas hasta hace poco. Seguimos cuestionando y seguimos aprendiendo.